08. 희귀질환 치료비 부담, 이렇게 줄어든다
산정특례 본인부담률이 10%에서 5%로 낮아지고, 대상 질환과 치료제 등재도 빨라져요. 1. 핵심 변화 정부는 희귀·중증난치질환자의 고액 의료비 부담을 낮추기 위해 건강보험 산정특례 본인부담률을 현행 10%에서 5% 수준으로 단계적으로 인하하는 방안을 추진하고 있어요. 건강보험정책심의위원회 의결을 거쳐 2026년 하반기 시행을 목표로 합니다. 광고 2. 대상 질환 2026년 1월부터 선천성 기능성 단장증후군 등 70개 희귀질환이 새로 추가돼 산정특례 적용 대상 희귀질환은 1314개에서 1389개(세부 분류 포함 시 1400여 개)로 늘었어요. 중증난치질환 208개는 그대로 유지됩니다. 3. 지원금액 산정특례가 적용되면 희귀질환 관련 진료·검사·약제비의 본인부담률이 10%(향후 5%)로 낮아져요. 그렇게 남는 본인부담금은 질병관리청이 운영하는 '희귀질환자 의료비 지원사업(이른바 H카드)'을 통해 추가로 지원받을 수 있고, 저소득 희귀질환자에게 적용되던 부양의무자 소득·재산 기준도 2027년부터 단계적으로 폐지됩니다. 4. 신청방법 담당 의사에게 희귀질환자로 확인받고 산정특례 대상 질환군에 해당하면, 병원에서 전산으로 등록 신청하거나 관할 시·군·구에 신청서를 제출하면 돼요. 등록 후 적용 기간은 5년이고, 재등록할 때 불필요한 재검사 절차도 없어집니다. 5. 그 밖의 변화 희귀질환 치료제의 건강보험 등재 기간이 최대 240일에서 100일 이내로 단축되고, 진단이 어려운 지역을 중심으로 진단요양기관도 늘어날 예정이에요. 광고 한눈에 체크리스트 산정특례 본인부담률, 10% → 5% 단계적 인하 추진(하반기 시행 목표) 산정특례 대상 희귀질환 1389개(세부분류 포함 약 1400개)로 확대 산정특례로도 남는 부담금은 'H카드(희귀질환자 의료비 지원사업)'로 추가 지원 시행일, 지원 금액, 신청 조건 등 세부 내용은 소관 부처의 최종 고시나 시행령에 따라...